http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/02/21/seven/
Пациентские организации просят расширить программу "7 нозологий"

Российские пациентские организации предлагают Минздравсоцразвития расширить программу лекарственного обеспечения пациентов с высокозатратными заболеваниями "7 нозологий". Об этом заявил в ходе сегодняшней пресс-конференции в ИА "Росбалт" сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.

По словам Жулева, действующая с 2007 года программа "7 нозологий" является наиболее эффективной государственной программой помощи пациентам с редкими заболеваниями. В рамках программы бесплатные лекарства за счет федерального бюджета получают пациенты с рассеянным склерозом, болезнью Гоше, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, онкогематологическими заболеваниями, а также больные, перенесшие трансплантацию органов.

Пациенты с заболеваниями, которые не включены в данную программу, имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет бюджетов регионов РФ. Однако на практике региональные департаменты здравоохранения зачастую отказывают больным в дорогостоящих лекарствах, ссылаясь на отсутствие средств в региональных бюджетах.

По данным РИА Новости, Всероссийский союз общественных объединений пациентов предлагает дополнить федеральную программу такими заболеваниями как ювенильный ревматоидный артрит, мукополисахаридоз первого, второго и шестого типов, несовершенный остеогенез, множественная миелома, саркома мягких тканей, резистентная форма идиопатической тромбоцитарной пурпуры, болезнь Фабри, апластическая анемия, высокоагрессивная форма рака молочной железы. Соответствующие предложения были направлены в Минздрав в начале текущего года.

Помимо этого пациентские организации настаивают на расширении перечня препаратов, которыми обеспечиваются уже включенные в "7 нозологий" группы больных. В частности, в дополнительных дорогостоящих лекарствах нуждаются пациенты с резистентными формами хронического миелолейкоза, больным муковисцидозам необходимы антибиотики для лечения хронических инфекций дыхательных путей.

О возможном расширении программы "7 нозологий" заявил в ноябре прошлого года во время совещания по проблемам лекарственного обеспечения в Козельске президент Дмитрий Медведев. По данным Министерства здравоохранения и социального развития, в конце прошлого года в рамках программы "7 нозологий" бесплатными лекарствами обеспечивались более 77 тысяч россиян.


http://www.gzt.ru/topnews/society/-akademiki-ramn-poprosili-medvedeva-pomochj-/349051.html?from=1columndownfromindex
Академики РАМН просят Медведева помочь выжить пациентам с редкими болезнями
Больные редкими заболеваниями в России не получают необходимого лечения
Ирина Власова

Больные редкими болезнями в России вынуждены «изыскивать лечение, чтобы жить». Академики Российской академии медицинских наук 21 февраля обратились к президенту Дмитрию Медведеву с предложениями о расширении списка заболеваний и препаратов, входящих в программу «7 нозологий», для того, чтобы дать возможность таким больным получить необходимое и дорогое лечение.

Программа «7 нозологий» касается доступности лечения больных с редкими болезнями и, по оценке экспертов, сегодня дает возможность лечить не более 20% таких больных. Впервые о редких болезнях в РФ заговорили несколько лет назад при разработке федеральной программы «7 нозологий». Тогда было решено финансировать из федерального бюджета покупку лекарств для лечения семи редких и самых дорогостоящих болезней. Пациентам, чьи диагнозы попали в этот список, по сравнению с остальными просто повезло.

Появились новые лекарства

«Формулярный комитет РАМН считает, что прошедшие несколько лет реализации программы позволили значительно улучшить лечение больных, на которых программа была рассчитана, — говорится в письме президенту Медведеву. — Однако за прошедшее годы появились новые препараты, используемые при включенных в программу заболеваниях, и новые болезни, которые стали успешно лечить дорогостоящими средствами».

Академики РАМН, входящие в состав комитета, а это почти 70 выдающихся ученых, полагают, что «покрытие затрат на эти лекарства должно проводиться из федерального бюджета, так как региональные бюджеты не располагают достаточными средствами для оплаты этих препаратов. Кроме того, часто диагноз при редком заболевании подтверждается только в федеральных клиниках, там же ведется и все последующее наблюдение за пациентами, устанавливаются схемы лечения больных».

Формулярный комитет РАМН считает необходимым включить в лечение уже имеющихся в этой программе заболеваний такие лекарства, как нилотиниб и дазатиниб (для лечения хронического миелолейкоза, при развитии у пациента устойчивости к базовому лечению). «В настоящее время больные с резистентностью получают большие дозы иматинибом, что приводит к значительным дополнительным затратам при отсутствии эффективности, а в конечном счете — к смерти больных», — указывается в письме. Названы также препараты леналидамид для лечения множественной миеломы, тобрамицин – ингаляционная форма антибиотика, необходимая для больных муковисцидозом, финголимод — препарат для лечения рассеянного склероза, показавший большую эффективность в исследованиях по сравнению с интерфероном бета-1а. Причем, как указывают ученые, «внесение этих препаратов не потребует существенного изменения бюджета программы, так как препараты назначаются больным, уже получающим лечение препаратами, вошедшими в программу».

Без государства им не выжить

Кроме того, «Формулярный комитет РАМН считает необходимым расширение списка заболеваний, для которых должно быть обеспечено государственное финансирование амбулаторного лечения из-за крайне высокой стоимости этого лечения и редкости заболеваний». К таким болезням ученые относят мукополисахаридозы 1, 2 и 6-го типов, болезнь Фабри, идиопатическую (иммунную) пурпуру, молниеносный рак молочной железы. Лекарства, которые ученые рекомендуют для лечения данных болезней, включены Формулярным комитетом РАМН в Перечень редкоприменяемых (орфанных) медицинских технологий.

Конечно, «список необходимого расширения этим не исчерпывается, но больные с перечисленными заболеваниями оказались наиболее уязвимыми в нашей системе оказания медицинской помощи», написали ученые.

Комитет констатировал, что в России «одни больные получают адекватное лечение, а другие вынуждены „изыскивать“ лечение, чтобы жить».

Союз пациентов в своем заявлении также просит расширить программу «7 нозологий» до лечения в целом 13 видов заболеваний. К тем болезням, о которых написали ученые, добавлены ювенальный ревматоидный артрит, несовершенный остеогенез (ломкость костей, ИВ), множественная миелома, саркома мягких тканей, а также апластическая анемия.

Нужна система лечения редких болезней

Система лечения редких болезней от диагностики до адекватного лечения сегодня в России не работает, заметила 21 февраля СМИ руководитель лаборатории наследственных болезней медико-генетического центра РАМН Екатерина Захарова. И без единых федеральных закупок препаратов, организации специализированных центров и обучения врачей эффективно лечить больных в регионах невозможно, поддержала коллегу профессор, главный детский гематолог Москвы Наталья Финогенова. Руководители пациентских организаций полагают, что вместо системных решений сегодня государство принимает «полумеры». Часть препаратов даже для выделенных категорий больных перенесена теперь в программы для региональных льготников, но «на 178 рублей по программе ОЛНС не разбежишься», считают общественники. «Пациенты вынуждены уповать только на милость региональных властей», — заметила руководитель пациентской организации больных рассеянным склерозом Ирина Мясникова.

И статистика хромает, и денег нет

«По официальным данным, в РФ 5 тыс. больных гемофилией,— сказал СМИ руководитель профильной пациентской организации и сопредседатель союза пациентских организаций Юрий Жулев. — По нашим данным, их 8 тыс. человек, а если руководствоваться выявлением больных по европейским стандартам, то их на население России должно быть не менее 15 тыс. человек», — заметил Жулев.

«Сегодня 270 детей по нашему реестру страдают полисахаридозом первого, второго, шестого типов, — рассказала руководитель пациентской организации Снежана Митина.— И только 45 человек из них получают лечение». В течение 2009–2010 годов организация выиграла суды в 11 регионах, и в 10 из них детей начали лечить. «Но судопроизводство намеренно растягивается, — говорит Митина, – и главы регионов не скрывают, что так и будет впредь. Денег на лечение детей дорогими лекарствами все равно нет. В Екатеринбурге мы выиграли суд в январе 2010 года, а лекарство попало к ребенку только в декабре».

Артем и елка

Было бы не так обидно, если бы действительно в регионах щепетильно относились к расходам ресурсов, считают общественники. «В канун 2009 года во Владивостоке больному полисахаридозом Артему Н. было отказано в деньгах на лекарство, — рассказала СМИ Митина. — Зато в то же самое время город купил за 2 млн рублей елку. Потом ее опрокинуло ветром, и было принято решение елку распилить и вывезти на свалку. Этих денег Артему хватило бы на лечение в течение двух лет. Мама Артема продала квартиру во Владивостоке и купила комнату в коммунальной квартире большого города в европейской части России. В нем начали Артема лечить. Только семья к этому времени уже развалилась от всех передряг с организацией лечения ребенка». Так что если в Москве и Санкт-Петербурге ситуация с лечением детей с генетическими болезнями решается, хоть и сложно, то во многих регионах она просто критична и для жизни детей и для их семей, сказала Митина.