http://www.deti.rian.ru/news/20110831/200172538.html
Пациенты просят сохранить федеральное финансирование редких лекарств

Представители организаций пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, просят Минздравсоцразвития не отдавать вопросы финансирования закупок лекарств для них на откуп регионам. По их мнению, региональные бюджеты не справятся с таким финансовым беременем, что для конкретных людей будет означать гибель без жизненно необходимых препаратов.

Как сообщила в среду на пресс-конференции в РИА Новости руководитель московского отделения Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Елена Григоренко, в тексте законопроекта об охране здоровья, который в ноябре должен быть рассмотрен во втором чтении Госдумой, изначально, по обещаниям Минздрава, должен был быть не только перечень семи дорогостоящих заболеваний, лечение которых уже несколько лет оплачивает федеральный бюджет, но и дополнительный список редких заболеваний.

"На данный момент в нем 86 заболеваний, из которых 27 курабельны, то есть имеют лечение в нашей стране", - сказала Григоренко.

Однако, по ее словам, в текст закона внесены поправки, которые имеют критическое значение для пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

"Сейчас нам сказали, что и семь нозологий, и перечень жизнеугрожающих (орфанных) заболеваний будут переданы в регионы, и финансирование с федерального бюджета тоже будет частично перенесено на бремя региона", - сказала Григоренко.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова подчеркнула, что люди, страдающие редкими, часто генетическими заболеваниями (например, болезнь Хантера и мукополисахаридоз), нуждаются в пожизненном лечении и перерывы в лекарственном обеспечении, которые прогнозируют пациенты в случае передачи полномочий по финансированию регионам, для них означают не просто снижение качества жизни, а конец самой жизни. По словам Каримовой, необходимо финансирование из консолидированного бюджета РФ.

"На первый этап закупок государство определило 4,6 миллиарда рублей, а надо в 10-20 раз больше, чтобы обеспечить эти 27 заболеваний", - отметила она.

Со своей стороны в пресс-службе Минздравсоцразвития РИА Новости сообщили, что никакое решение по финансированию перечня редких заболеваний пока не принято, все предложения и замечания обсуждают на заседаниях пациентского совета при министерстве открытом режиме.

По словам Каримовой, осенью планируется создание в России Конфедерации пациентских организаций по редким заболеваниям, а будущий 2012 год пациенты предлагают назвать Годом редких заболеваний. К тому же на него выпадает четвертый Всемирный день редких заболеваний, отмечаемый 29 февраля.

Участники пресс-конференции подчеркнули, что все представители пациентских сообществ признают важность закона об охране здоровья и рассчитывают, что он будет принят в скором времени, так как именно тот документ определяет само понятие "редких заболеваний".

"Без понятия "редкие болезни" пациенту сегодня невозможно добиться ни госпитализации, ни лечения", - подчеркнула руководитель группы по редким заболеваниям пациентского совета при Минздравсоцразвития РФ Снежана Митина.

Госдума должна была рассмотреть законопроект "Об основах здоровья граждан РФ" во втором чтении в начале июля, однако отложила его на осеннюю сессию. В Минздравсоцразвития пояснили, что это связано с необходимостью определить источники финансирования для новых положений закона.