http://rg.ru/2012/02/25/perechen-anons.html
В России появится список жизнеугрожающих заболеваний

В России будет утвержден перечень, состоящий из жизнеугрожающих и приводящих к инвалидности редких заболеваний. Об этом заявила министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова.

Речь идет о болезнях, "для которых в настоящее время есть патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение не симптомов, а патологического процесса", пояснила министр. Это будет особый перечень, так как на сегодняшний день уже есть перечень заболеваний, относящийся к редким.

Министр напомнила, что в соответствии с федеральным законом "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями входит в полномочия региональных властей. Татьяна Голикова сообщила, что "сформирован и размещен на сайте министерства перечень редких заболеваний из 230 наименований.

В перечень вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тысяч населения), можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и лекарственная терапия". В его формировании принимали участие специалисты и представители общественных пациентских организаций. Этот перечень будет корректироваться и дополняться, передает ИТАР-ТАСС.

"Как только на территории страны диагностируется новое редкое заболевание - это повод для внесения его в перечень", - заверила министр. Голикова также отметила, что просчитать потребности в препаратах, объемы финансирования и сделать помощь адресной поможет федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, работа над которым уже ведется на основе сведений, поступающих из регионов.

"Кроме того, в настоящее время разработаны 24 стандарта оказания помощи больным с редкими заболеваниями, они будут размещены на сайте министерства для общественного обсуждения", - сказала министр. Она также подчеркнула актуальность вопроса подготовки специалистов по диагностике и лечению редких заболеваний: "Если в федеральных центрах такие специалисты есть, то для регионов это проблема".