http://medportal.ru/mednovosti/news/2012/05/21/privacy/
В Калифорнии решили запретить свободное использование генетических данных

Законодатели штата Калифорния рассматривают законопроект, который предписывает уничтожать генетическую информацию людей после целевого использования. Американские ученые обеспокоены, что этот документ серьезно затруднит проведение исследований, так как они чаще всего подразумевают многократное использование большого массива данных. О конфликте сообщает портал Nature News.

Готовящийся законопроект получил название закона о сохранности генетической информации (Genetic Information Privacy Act). Если он вступит в силу, то перед тем, как врач или ученый сможет взять биоматериал пациента для извлечения генетической информации, он должен будет получить от пациента информированное согласие на взятие образца, его хранение и обработку. Полученные данные будут снабжаться именем пациента и уничтожаться после завершения целевого исследования.

Противники нового документа отмечают, что он поставит под угрозу нормальное проведение научных исследований в штате. Для того чтобы получить надежные данные, например, о связи какой-либо мутации с тем или иным заболеванием, ученым необходимо обработать огромное количество исходных данных. Сейчас информация о последовательности ДНК людей используется анонимно - все образцы маркируются цифрами и их нельзя соотнести с тем или иным человеком. Перед взятием генетического материала пациенты также подписывают информированное согласие.

Новый законопроект обяжет ученых получать от людей согласие заново при проведении каждого следующего эксперимента. Так как для получения надежных статистических результатов необходимо использовать данные сотен людей, новая бумага грозит существенно затормозить или даже сделать невозможным полноценное проведение исследований.

Авторы документа указывают, что не ставили своей целью помешать работе ученых. По словам разработчиков, в их задачу входит защита прав пациентов на сохранность персональной информации. Обсуждение законопроекта в сенатском комитете по бюджетным ассигнованиям штата намечено на 25 мая. Если бумага получит одобрение, то будет запущена стандартная процедура ее рассмотрения и принятия соответствующими органами Калифорнии.